Der Multiple-Sklerose-Podcast

Wenn man denkt, es geht nicht mehr….

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Nach der Diagnose MS wurde ihr schnell klar, dass sie etwas an ihrem Leben ändern muss. Und heute hat sie zwar sehr viel weniger Geld, aber sehr viel mehr Lebensqualität. Dabei hilft ihr auch ihr Optimimus. Sie achtet auf die kleinen Dinge – und kann sich helfen lassen.

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Ich hab die Diagnose MS im März 2007 bekommen. Ich meine, ich hätte eine schubförmige MS, was man aber vielleicht so gar nicht sagen kann, denn ich hab noch nie einen Schub gehabt. Ich bin zum Arzt gegangen, zu meinem Check-Up alle zwei Jahre, und sie fragt mich am Schluss: „Wie geht’s Ihnen heute?“ Dann sagte ich: „Gut. Nur heute Morgen beim Haare eindrehen, mit Lockenwicklern, hatte ich irgendwie komische Befindlichkeitsstörungen.“ Dann hat sie mich aufgefordert, ich möchte doch mal so tun, als würde ich eine Glühbirne einschrauben. Dann hat sie gestutzt und gemeint, ich sollte mal beim Neurologen vorstellig werden, weil die Handbewegungen nicht symmetrisch verlaufen sind. Ich krieg heut‘ noch Gänsehaut, wenn ich das erzähle, denn ich bin dann am gleichen Tag noch ins jüdische Krankenhaus, die eine sehr gute neurologische Station haben, eingewiesen worden – oder aufgenommen worden. Dann liefen die ganzen Tests und dann hat sich innerhalb von 48 Stunden die Diagnose bestätigt. MS.

Mir ging’s Scheiße. [lacht] Mir hat nichts gefehlt, weder körperlich noch mental und plötzlich denk ich: „MS.“ Und ich weiß, was das bedeutet, denn mein Bruder hat vor einigen Jahren schon die Diagnose MS gekriegt und ist heute im Rollstuhl. Ja, erstmal geschluckt. Erstmal die ganzen Untersuchungen mit Rückenmarkspunktion über mich ergehen lassen. Dann haben die mich im jüdischen Krankenhaus aber gut aufgefangen, mich gleich in eine Studie mit aufgenommen. Ich hab dann von Anfang an nach einer Cortison-Infusion- Stoßtherapie sofort mit spritzen angefangen. Copaxone, täglich einmal. Und das hab ich dann die ganze Zeit über gemacht. Ich kann weder sagen, dass es besser noch schlechter geworden ist. Meine 18 schwarzen Löcher sind konstant. Das zeigt das MRT, das ich jährlich mache. Ja, soweit, so gut.

Also schlagartig hat sich verändert, dass mir bewusst geworden ist, dass ich 20 Jahre wirklich an der Grenze oder auch über die Grenze gelebt hab. Arbeit, Montag bis Freitag, wenigstens 40 Stunden. Sehr viel Stress, sehr viel mit nach Hause genommen. Alleinerziehend mit Kind in der Pubertät, selber in den Wechseljahren. Ja, und dann dachte ich, da muss ich jetzt etwas ändern. Ich hab erstmal nicht gearbeitet. Dann hab ich sofort die Stundenzahl drastisch reduziert. Bin heute seit einigen Jahren in der Passivphase der Altersteilzeit. Hab gelernt mit sehr viel weniger Geld auszukommen. Hab aber dafür sehr viel mehr Lebensqualität.

Also, ich bin jetzt kein notorischer Optimist, aber aufgrund dieser Erkrankung hab ich mich gezwungen, noch optimistischer zu denken. Denn ich wollte kein Mitleid. Neid muss man sich verdienen. Möchte ich auch nicht. Aber Mitleid wird einem nachgeworfen, es hilft keinem. Ich wollte nicht jammern, ich wollte kein Mitleid, ich wollte einfach leben.

Man ist sowas von unten. Aber da darf man nicht verharren. Das hat mich körperlich ja erstmal in die Knie gezwungen durch diese Fatigue. Und dann natürlich im Juni die Diagnose Krebs. Da hab ich mir auch gedacht: „Was hab ich verbrochen? Was muss ich noch krank werden? Es reicht doch.“ Aber es hilft nur eines und man hat in der Phase auch Zeit zum Nachdenken. Ich hab in der Zeit nicht gearbeitet, ich war eineinhalb Jahre zuhause. Ich hatte eine Putzfrau. Ich habe gesehen, der Haushalt geht auch ohne mich. Ich putz heute nur noch das, was unbedingt sein muss. Ich hol mir Hilfe, Hilfe, Hilfe. Jeder muss dran glauben, jeder der was tun kann, muss was tun. Tut’s auch gerne. Es ist unglaublich, was man an Hilfe kriegt, wenn man nach Hilfe ruft. Ich hab früher wahrscheinlich immer gedacht, ich kann das alles alleine. Ich tu das alleine. Und das war der größte Fehler. Sollte man auch, wenn man gesund ist nicht. [lacht]

Also positiv denken, so blöd es klingt, es ist wirklich so. Ich denk nicht über die Krankheit nach und schon gar nicht täglich. Immer beim Arztbesuch kommt es wieder oder wenn ich jetzt so drüber erzähle, merk ich, wie das einschneidend war, in meinem Leben. Aber man darf nur nicht in dieser Situation verharren. Man muss wirklich übern Tellerrand gucken. Sich wirklich überlegen, was tut mir gut, das zu tun. So wie es möglich ist, körperlich, mental und auch finanziell, keine Frage. Ich geh gerne zur Fußmassage, es ist toll. Ich geh gerne zum Friseur. Das sind Kleinigkeiten. Das gönn ich mir einfach zum Wohlbefinden. Muss kein großer Urlaub sein. Jeden Tag was Schönes. Es darf auch manchmal mehr sein. Da draußen ist ein kleiner Vogel. Ich schau gerne Vögel. Es ist so putzig. Und einfach gucken. Die kleinen Dinge des Lebens nicht übersehen. Nicht durch das Leben eilen und alles ausblenden. Das Leben bietet so viel.

Mein Arzt, beziehungsweise schon im Krankenhaus, haben die mich ja sofort in die Studie aufgenommen und mir Copaxone aufgenötigt. Und ich hab das am Anfang wirklich gerne gemacht, weil das eine gewisse Unterstützung darstellt. Die Ärzte haben mich entlastet, sie haben ein stückweit Verantwortung für die Krankheit übernommen. Copaxone-Spritzen haben mir geholfen, aktiv was zu tun. Wegen Krebs musste ich dann die Therapie eh unterbrechen. Mein Neurologe hat Copaxone-Spritzen unterstützt, weil es mir angeblich gut tut. Was aber nicht nachweisbar ist. Mein Krankheitszustand hat sich weder verbessert noch verschlimmert durch die Spritzen oder ohne Spritzen. Ich hab die vor Jahren einfach abgesetzt, erst heimlich, ohne mit meinem Neurologen drüber zu sprechen. Dann hat er aber gemerkt, dass ich keine Rezepte mehr hol‘ und irgendwann hab ich es ihm dann doch gesagt. Da war er nicht sehr amused. Aber ich denke, dafür hab ich auch die Verantwortung für mich. Ich will nicht mehr spritzen, weil ich da keinen Nutzen drin seh. Ich kann mich jederzeit wieder umorientieren. Vielleicht nehm ich auch Tabletten, die sollen irgendwann statt Spritzen auf den Markt kommen. Aber ich muss das gut überlegen. Noch seh ich keine Veranlassung.

Ich hatte diese Fatigue ganz lange, aber es wurde immer besser. Es wurde immer besser. Ich hab zwar in dieser Anfangsphase gedacht, das ist der Rest meines Lebens, dass ich mit viertel Kraft, nicht nur halber Kraft, viertel Kraft durchs Leben vegetiere, aber es wurde besser. Es wurde nicht täglich besser, es wurde auch nicht wöchentlich besser, aber es wurde in Jahren besser. Es ging ständig bergauf. Diese Fatigue bedeutet, man liegt und denkt sich: „Hab ich die Kraft aufzustehen, um auf Toilette zu gehen?“ Man fällt mehrmals am Tag in eine riesengroße Müdigkeit, als hätte man zwanzig Kilometer Wanderung hinter sich gebracht. Oder einen ganzen Tag Skifahren. Eine bleierne Müdigkeit, die aber durch nichts motiviert ist. Weder durch schöne Arbeit, oder auch weniger schöne Arbeit, noch durch irgendwas anderes. Es ist ein Zustand fast der Lähmung. Und das lähmt auch den Geist. Wenn man sich dem Ganzen hingibt, man könnte glatt aufhören zu leben.

Ich konnte über die Diagnose schon sprechen, wobei ich aber keine Lust hatte, das an die große Glocke zu hängen. Es war mir zu anstrengend, über meine Krankheit zu sprechen. Schlicht und ergreifend. Es macht auch keinen Sinn, da drüber zu sprechen, weil einem ja auch niemand jetzt durch gute Worte was von Nutzen sein kann, dachte ich am Anfang. Es hat sich auch geändert. Ich bin heute noch nicht in einer Selbsthilfegruppe. Ich konnte ja auch nicht über Krebs sprechen. Ich konnte mich nicht informieren. Es war ein Tabu-Thema. Ich wollte mich dem Ganzen auch nicht stellen. Ich bin jemand, der sich dem Ganzen entzieht. Aber heute bin ich in der Lage, da drüber zu sprechen, ich muss es aber nicht.

Ängste kenne ich auch. Aber Rollstuhl war für mich jetzt auch nicht diese Angst. Denn, wie gesagt, man kann sich behelfen. Es geht ja schleichend. Mein Bruder ging unsicher, dann ging er am Stock, dann kam der Rollstuhl. Erst für größere Strecken, dann dauerhaft. Der Mensch ist ja auch ein Gewohnheitstier. Man kann sich an alles gewöhnen. Manche Leute haben einen Unfall und sitzen im Rollstuhl; und manche Leute sind von Geburt an auf den Rollstuhl angewiesen. Ich kann aber natürlich schon zugeben, dass meine größte Sorge war, das Augenlicht zu verlieren. Auch heute noch. Ich denke da nicht drüber nach und es ist nicht, dass es wie ein Damokles-Schwert über mir hängt. Aber, wenn ich gezielt gefragt werde, ja, das Augenlicht zu verlieren und nicht mehr lesen zu können – dachte ich bis vor Kurzem, würde ich lieber sterben. Heute hab ich schon angefangen, Hörbücher zu kaufen [lacht]. Es gibt für alles eine Alternative. Wirklich. Wenn man denkt, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her. Blöder Spruch – aber es stimmt. Es ist unglaublich.

Der Mensch ist dermaßen flexibel, dass er mit allem irgendwo fertig wird.

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