Der Multiple-Sklerose-Podcast

Orientalischer Tanz und Gelassenheit

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Barbara Wohlfeil lässt sich von ihrer MS nicht aus der Ruhe bringen. Ihre Therapie heißt: viel Sport und vor allem orientalischer Tanz! – Die 57-Jährige plädiert außerdem für mehr positive Öffentlichkeit für die Multiple Sklerose, damit sie nicht automatisch mit “Rollstuhl” assoziiert wird.

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Hier können Sie die Geschichte lesen:

Ich bin 57 Jahre alt. Die Diagnose MS habe ich Anfang 1997 erhalten. Ich hatte zunächst mal Probleme mit einem Bein und bin beim Orthopäden gewesen, der keine weiteren Ideen hatte, außer sich meine Wirbelsäule anzugucken und dann meinte: “Naja, so wunderschön sieht die nicht mehr aus, ist ein ganz klarer Fall, es kommt vom Rücken.” Ich hab dann gleich anschließend eine Sehnerventzündung bekommen und bin dann von meiner Augenärztin sofort weitergeschickt worden und dann ging es sehr schnell mit der Diagnose.

Ich hab einen schubförmigen Verlauf und daran hat sich Gott sei Dank bis jetzt nichts geändert. Im Großen und Ganzen kann ich mich nicht beklagen. Natürlich gibt es Phasen, wo einem das eine oder andere Zipperlein Schwierigkeiten macht, dass man die alten Symptomatiken vermehrt merkt, aber ich lass mich im Großen und Ganzen davon nicht aus der Ruhe bringen.

Nicht gleich, erst im Jahr drauf hab ich mit ‘ner Therapie begonnen, da hab ich zunächst mal Interferon bekommen. Das hab ich aber nicht vertragen, da hatte ich bereits in der vierten Woche ‘ne schwere Allergie. Und kurz darauf, das steht möglicherweise im Zusammenhang, die Diagnose der zweiten Autoimmunerkrankung. Also möglicherweise war das Interferon der Auslöser. Ich hab im Jahr 2006 aufgehört, Basistherapien zu versuchen. Von den Medikamenten, die ich im Laufe der Jahre versucht habe, habe ich keins vertragen. Ich sehe zu, dass ich möglichst mit den Vitaminen und Mineralien und so weiter im Gleichgewicht bin und ich treibe sehr viel Sport, um meine Beweglichkeit zu erhalten, Kondition, Kraft zu erhalten und ich habe das Gefühl, das tut mir sehr gut. Seit 26 Jahren mache ich orientalischen Tanz und ich bin auch sehr froh, dass ich es gemacht habe. Eine spätere Hausärztin hat mir dann gesagt, ich könnte mit der Erkrankung gar nichts besseres tun, weil das eine Tanzart ist, die den ganzen Körper von oben bis unten bewegt. Es erfordert Koordination, es erfordert die Konzentration auf die Musik. Das heißt, nicht nur der Körper, auch das Gehirn hat ein bisschen zu arbeiten, das kann ja auch nicht schaden, in keinem Alter. Und man merkt dann, weil der ganze Körper bewegt wird ̶ Kopf, Brustkorb, Hüften, Beine Füße, Hände, Arme, alles ̶ merkt man sehr schnell, wenn irgendwo ein Defizit auftaucht. Man kann das dann aber auch, indem man immer wieder übt und trainiert, wieder auf die Reihe biegen, weil das Gehirn ja auch imstande ist, neue Verknüpfungen zu bilden. Ich habe es zum Beispiel an Drehungen gemerkt. Wenn ich aus ‘ner Therapie gekommen bin nach Cortison, war ich nicht imstande mich einmal umzudrehen, ohne dass mir schwindlig wurde. Aber durch das immer wieder üben, üben, üben ist es immer wieder gekommen. Und das finde ich einfach wunderbar und solang ich einigermaßen stehen kann, werd ich auch versuchen, das weiterzumachen. Ich habe das Gefühl, dass mir das besser hilft, als die Medikamente. Das ist nämlich nebenwirkungsfrei und seitdem ich vermehrt Sport treibe, habe ich nur noch einen einzigen Schub gehabt und der muss so schwach verlaufen sein, dass ich ihn gar nicht bemerkt habe. Er ist irgendwann mal gesehen worden, im MRT.

Ja, ich gehe alle viertel Jahr’ zum Neurologen. Also einmal im Quartal. Und MRT wird bei mir einmal pro Jahr gemacht, weil ich auch noch ein Meningeom im Gehirn habe und das muss halt überwacht werden, ob es weiterwächst oder ob es die Füße still hält.

Es sind manchmal bestimmte Wetterlagen, wo ich dann gehandicapt bin, wo mir die Muskeln dermaßen wehtun, dass ich kaum vom Fleck komme. Aber im Großen und Ganzen behindert es mich eigentlich nicht. Ich brauch mehr Ruhe als früher, das ist klar, aber da muss ich mir halt meine Tage so einteilen, dass ich die Pausen einhalten kann.

Ich denke, das Schlimmste an der Krankheit ist die Ungewissheit, dass man nicht weiß, was als nächstes kommt und wie der Verlauf sein wird, aber im Laufe der Jahre hab ich mir so ein bisschen die Angst abgewöhnt. Man kann sich natürlich auch verrückt machen, wenn man immer das Schlimmste befürchtet.

In den ersten Jahren war ich sehr vorsichtig damit, wem ich das sage. Ich hab meinen engsten Freunden das gesagt, natürlich meiner Familie. Irgendwann hab ich mir gesagt: “Mein Gott, es ist ja schließlich keine Schande.” Dann hab ich angefangen, nach draußen zu gehen und es den Menschen, mit denen ich häufig zu tun habe, zu sagen. Die Reaktionen der anderen Menschen waren eigentlich sehr, sehr offen. Auch sehr überrascht. Ich hab festgestellt, dass die meisten Menschen völlig verkehrte Vorstellungen von MS haben und von daher bin ich da jetzt sehr viel offener. Ganz einfach, weil die Menschen sich dann auch trauen, Fragen zu stellen und dieses Bild, dass man von MS in der Öffentlichkeit hat, so ein bisschen korrigiert wird. In einem Fall habe ich natürlich auch eine böse Überraschung erlebt, dass sich jemand völlig zurückgezogen hat. Aber da muss ich dann andererseits auch sagen, da hab ich, glaube ich, nichts verloren dran.

Wie gesagt, den Verlauf kann Ihnen niemand voraussagen, ich hoffe mal, dass es so ist und aufgrund meines Alters gibt es schon eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass jetzt nicht mehr allzu viel passieren wird. Aber kann man ja nie wissen. Ich gehe jedenfalls erst mal davon aus, denn wenn man schwarz sieht, dann wird sicherlich was schief gehen.

Ja, dass die Malu Dreyer Ministerpräsidentin geworden ist, find ich sehr gut, dass gibt also auch nochmal ein bisschen Öffentlichkeit für MS und zeigt den Menschen, dass Behinderung nicht unbedingt bedeutet, dass man nichts mehr machen kann. Man kann sogar noch sehr viel machen, wie man in diesem Fall sieht. Ich finde das bewunderswert.

Was mich immer so ein bisschen schockt, wenn ich von Außenstehenden nach MS gefragt werde, ist die allererste Frage: “Wie bereiten Sie sich auf den Rollstuhl vor?” Ich bin inzwischen an dem Punkt angelangt, dass ich die Leute zurückfrage: “Und wie bereiten Sie sich auf den Rollstuhl vor?” Denn es gehört ja nicht viel dazu, es genügt ein Unfall, unglücklich zu stürzen, vom Auto angefahren zu werden, was auch immer: Man sitzt drin. Aber bei MS wird automatisch vorausgesetzt: Jede MS-Erkrankte sitzt irgendwann im Rollstuhl oder sitzt gleich im Rollstuhl. Und das finde ich einfach – ehrlich gestanden find ich das unmöglich. Ja, gegen diese Vorstellung in den Köpfen hilft im Grunde nur viel Aufklärung, viel nach draußen gehen, viel öffentlich machen. Sonst wird sich da nicht viel ändern. Aber ich sehe, wenn ich so Fernsehen gucke, dass also in allen möglichen Sendungen immer häufiger MS-Erkrankte auftauchen und das hilft sicherlich auch ein bisschen, dass die Leute mal ihre Vorstellungen korrigieren. Obwohl Fernsehfilme immer natürlich ein bisschen jenseits von gut und böse sind, weil dann ein Arzt kommt, das optimale Mittel hat und dann geht der Patient fröhlich und zufrieden nach Hause, so geht’s dann natürlich in der Realität auch nicht.

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