Der Multiple-Sklerose-Podcast

Es ist nicht mehr wie früher oder Madame Sabotage

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Die Diagnose Multiple Sklerose riss Heike Röben erst den Boden unter den Füßen weg. Dann begleiteten sie Extavia, Copaxone und Rebif 44 eine ganze Zeit. Inklusive der Nebenwirkungen. Nach etwa drei Jahren Schubfreiheit entschloss sie sich gemeinsam mit ihrer Neurologin, es mal ohne Interferon zu versuchen. Toi, toi, toi – bisher verhält sich ihre „Madame Sabotage“ ruhig.

Und so konnte HeikeRöben auch ein großartiges Buch herausgeben: Madame Sabotage. Eine Textsammlung von Menschen mit MS.

Vom Erlös geht ein Teil an die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung und die DMSG.

 

Und hier können Sie die Geschichte lesen:

Ich bin 36 Jahre alt. Ich hab die Diagnose 2010 erhalten, da war ich grade 31 geworden. Ich hatte Anfang 2010 meinen ersten Schub, war gerade Mutter geworden, frischgebacken. Ja, das war 2010. Ist jetzt ungefähr fünf Jahre her. Also, ich habe einen sehr, sehr leichten Verlauf, muss ich sagen. Ich hab die schubförmige MS. Bei mir begann das mit einer Sehnerventzündung und da folgten dann noch zwei weitere Sehnerventzündungen, womit die Diagnose dann auch gesichert war. Und ja, also die schubförmige MS. Aber ich habe wie gesagt das Glück, einen sehr leichten Verlauf zu haben.

Ich kann mich genau erinnern wie das war, als ich die Diagnose bekommen habe. Ich weiß noch, ich hatte mein Baby auf dem Arm, der war gerade sechs Monate alt. Ich bekam die Diagnose dann am Telefon bestätigt und da riss mir das total den Boden unter den Füßen weg. Ich hielt mein Baby fest und dachte: „Jetzt ist alles zu Ende.“ So ungefähr. Ja, und ich musste mich dann erst mal fürchterlich ausweinen und damit ? #01:35 nichts mitkriegt, hab ich in fest in den Arm genommen und hab mit ihm zu Kindermusik getanzt und hab mich dabei ausgeheult. Und deshalb werde ich natürlich auch den Titel dieser Kindermusik nie vergessen. Ja, das war ganz fürchterlich, dass ich dachte: „Jetzt ist das Leben vorbei.“ Und ich hab mich da dann schon im Rollstuhl gesehen und was man sich da noch alles ausmalt. Und dann brauchte ich erst mal wieder so ein paar Wochen, um wieder den Boden unter meinen Füßen zurückzubekommen.

Ich habe Interferone #02:03 genommen, ich habe mit Extavia #02:07 angefangen, dann bin ich auf Copaxone umgestiegen, hatte aber dann auch unter Copaxone einen Schub, und zum Schluss hab ich Rebis 44 #02:13 gespritzt. Jetzt, seit Juli, also seit gut einem halben Jahr, hab ich aufgehört, Medikamente zu nehmen, nach Rücksprache mit meiner Neurologin. Ja, und es sieht im MRT im Moment alles super aus. Ja, ich hab keine Schübe. Ich war seit drei Jahren schubfrei, als ich dann mein Rebis 44, mein # ? 02:35 abgesetzt habe. Ja, nun probieren wir das ohne Medikamente und man sitzt natürlich auf einem Pulverfass und hofft: „Hoffentlich geht das gut ohne das Interferon.“ #02:44 Aber bis jetzt, ja, ist alles ruhig.

Ja, was hat mich dazu gebracht mal zu sagen: „Mensch, ich probier das mal ohne Medikamente.“ Zum einen hatte ich immer fürchterliche Albträume nachts. Ich hatte Glieder- und Gelenkschmerzen. Ich bin nachts teilweise kaum alleine zur Toilette gekommen, weil ich meine Beine gar nicht richtig bewegen konnte. Also, ich hatte immer sehr, sehr schlimme Nebenwirkungen. Und die haben sich auch in all den Jahren nicht irgendwie zurückgebildet. Nachdem ich nun drei Jahre schubfrei war, sagte meine Neurologin: „Mensch, Frau Röben, wenn Sie wollen, dann können wir das mal probieren, die Medikamente wegzulassen.“ Ja, da meine Neurologin das auch befürwortet hat, hab ich gesagt: „Gut, wir probieren das.“ Und dann wurde gesagt, sobald da irgendwelche Veränderungen sind am MRT oder ich irgendwie Anzeichen für einen Schub habe, fangen wir sofort wieder an mit dem Spritzen. Aber bis jetzt: Toi, toi, toi, schnell auf Holz klopfen, ist alles ruhig. Und für mich war das natürlich ein Beweggrund zu sagen: „Mensch, ich baller da meinen Körper ja auch immer ganz schön voll mit dem Interferon #03:49. Wenn das irgendwie ohne geht, möchte ich das probieren.“

Ja, diese Blockade kenne ich auch. Also ich hatte auch so einen Autoinjektor, aber das kam mir immer vor wie so ein … wie im Schlachthaus so ein Schweinetöter. Ja, auch dieses Geräusch, irgendwie. Und ich hab immer lieber manuell gespritzt und bis zum Schluss nachher hatte ich diesen Rebi-Smart #04:07. Das ist irgendwie so ein vollelektronisches Gerät, sieht aus, wie ein Smartphone und geht alles vollautomatisch und blinkt. Und da muss man auf die blinkende Lampe drücken und dann fährt sich die Nadel runter … aber, ja: Ich hab am liebsten eigentlich immer per Hand manuell gespritzt.

Ich mach nicht viel anders, muss ich ehrlich gestehen. Also, ich ess gern Süßes und ich trink auch gerne mal ein Glas Wein. Was ich aber total reduziert habe, ist Schweinefleisch. Weil man ja immer sagt, irgendwie, Schweinefleisch erhöht irgendwelche Entzündungswerte. Ich weiß nicht, ob das irgendwie wissenschaftlich belegt ist oder so. Aber mir persönlich tut das gut, auf Schweinefleisch größtenteils zu verzichten. Also, ich esse mal ein bisschen Wurst, aber es ist ganz selten, dass ich mir mal ein Kotelett in die Pfanne haue oder einen Schweinebraten. Ich bin eher umgestiegen auf Fisch und manchmal ein bisschen Rind. Aber Schwein versuche ich zu meiden.

Ja, es gibt Situationen, wo ich ganz deutlich merke, das ist nicht mehr so wie früher. Zum Beispiel, wenn wir hier auf den Freimarkt gehen oder auf die Kirmes, wenn dann ganz viele Leute zusammen sind und ich habe viele Lichter, viele Eindrücke, viel Gerede um mich rum, viele Geräusche, das ist für mich immer so ein Problem, dass ich immer das Gefühl habe, mein Kopf und meine Augen, die kriegen das irgendwie nicht mehr so voneinander koordiniert. Die laufen irgendwie auseinander. Ich hab zum Beispiel auch ein Problem, auf einen großen Weihnachtsmarkt zu gehen. Wenn ich nach Bremen zum Weihnachtsmarkt gehe, dann weiß ich, okay nach einer Stunde muss ich auch da irgendwie weg. Weil ich sonst das Gefühl habe, mein Kopf platzt. Oder, hier in Norddeutschland machen wir Kohlfahrten zum Jahresanfang. Wenn dann da der Saal voll ist und alle sind am Essen und das Besteck klappert und dann fängt der DJ vielleicht noch an mit seiner Lichterorgel da schon Musik aufzulegen − also da krieg ich die totale Krise und da muss dann die Veranstaltung verlassen. Sowas geht nicht mehr. Da merke ich dann, okay, die MS ist da irgendwie vorhanden. Und ich leide auch unter Fatigue. Also, wenn man irgendwas unternimmt und dann ist es wie so eine Keule, die man da plötzlich auf den Kopf geschlagen kriegt. Und dann möchte man sich einfach nur noch hinlegen und schlafen und sagt: „Ich kann jetzt gerade irgendwie gar nichts mehr.“ Das ist dann auch so eine Situation, wo ich merke, okay, da ticke ich ein bisschen anders als gesunde Menschen.

Ich war berufstätig, als ich die Diagnose bekommen hab. Ich befand mich aber zu dem Zeitpunkt in Elternzeit und ich hab dann 2012 wieder bei meinem alten Arbeitgeber angefangen zu arbeiten und bin jetzt in Teilzeit beschäftigt. Ich arbeite 20 Stunden die Woche und damit komme ich gut zurecht. Mein Arbeitgeber weiß von meiner Erkrankung. Ich hab’s ihm natürlich nicht sofort gesagt. Ich musste mich ja selber erstmal sammeln und überlegen: „Möchte ich das sagen, oder nicht?“ Und irgendwann bin ich dann auf ihn zugegangen und habe ihm die Geschichte erzählt. Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich bei mir in der Firma. Also, mein Chef hat gesagt: „Mensch, das ist ja ein Hammer, aber okay.“ Und der behandelt mich genauso wie vorher. Also, der nimmt jetzt keine großartige Rücksicht auf mich, also … ja: Der behandelt mich wie vorher, wie einen normalen Mitarbeiter, und das finde ich auch sehr wichtig. Ich hätte es schlimm gefunden, wenn der mir jetzt, überspitzt gesagt, gleich einen Schreibtisch an den Rollstuhl gestellt hätte oder jeden Tag fragen würde: „Oh, wie gehts dir denn?“ Also, ich werde da ganz normal behandelt und ja, damit kommt man ganz gut zurecht im Berufsleben. Vielen denken auch: „Mensch, die tickt im Kopf nicht mehr ganz sauber.“ Die hat da irgendwas im Kopf und die ist krank und … Ja, es kamen auch mal Fragen: „Ist das ansteckend?“ Und viele denken auch, das ist eine Nervenkrankheit und man ist dadurch total hysterisch, weil irgendwie der Kopf verrücktspielt. Oder der berühmte Muskelschwund, der da ja dann auch mal gerne angesprochen wird.

 

Also, meine Mutter, die war am Boden zerstört. Ich glaube, die war noch am Boden zerstörter als ich. Und mein Vater natürlich auch, wobei Männer das vielleicht auch nicht immer so zeigen, wie Frauen. Aber meine Mutter hat da sehr drunter gelitten und die sagt immer, dass ich mit der Krankheit so gut umgehe, das hat ihr das persönlich auch leichter gemacht. Und mein Mann, der hat das so locker gesehen, dass das schon fast ein bisschen gruselig war. Natürlich hat er mich getröstet und war im ersten Moment auch geschockt. Und dann hat er aber gesagt: „Ja, du, das kriegen wir alles hin. Das ist kein Weltuntergang. Dir gehts ja im Moment gut und ja, ich glaube auch, das bleibt solange gut.“ Ja. Da habe ich auch gedacht: „Mensch, weißt du überhaupt, was das bedeutet? Was da alles passieren kann? Ich kann im Rollstuhl sitzen. Und, keiner weiß das und man sitzt auf einem Pulverfass.“ Und, da hat mein Mann nur gesagt: „Ja, Mensch, wenn du irgendwann nicht mehr Laufen kannst, dann kannst du dir dann Gedanken drüber machen. Aber mach dich doch nicht #09:00. ?“

Wie ich auf die Idee gekommen bin, dieses Buch herauszugeben, das werde ich oft gefragt, kann ich so aber irgendwie gar nicht sagen. Ich bin bei Facebook in einer Gruppe, die heißt „Die Multiple Sklerose hats nicht leicht mit mir“. Und da hab ich oft Beiträge gelesen oder auch mal irgendwelche Mottos, die die Leute haben und da hab ich gedacht: „Mensch, eigentlich müsste man diese ganzen tollen Beiträge … die müsste man irgendwie mal zusammenfassen.“ Weil, das macht vielleicht anderen Betroffenen Mut und die Nicht-Betroffenen lässt sowas vielleicht die Krankheit auch besser verstehen. Und dann hab ich irgendwann den Aufruf mal in der Gruppe gestartet und gesagt: „Mensch, wie wärs denn, wenn ich ein Buch rausbringe? Schickt mir doch einfach mal eure Beiträge.“ Und, dann hab ich ganz flink ’ne Homepage auf die Beine gestellt mit einem entsprechenden Kontaktformular, wo ich mein Projekt vorgestellt habe. Und dann trudelten die ganzen Beiträge bei mir ein. Und das sind Geschichten, Gedichte, Anekdoten, Berichte … ja, von Betroffenen. Und ja: nun haben wir 184 Seiten gefüllt. Die unterschiedlichsten Beiträge sind da im Buch vorhanden. Also eine, die pilgert zum Beispiel über den Jakobsweg. Der andere, der ist Hip-Hopper in Wien und der nächste macht Fahrradtouren. Es sind ganz viele unterschiedliche Geschichten im Buch. Und ich hab mir so gedacht: So facettenreich, wie die Krankheit ist, ist auch der Inhalt dieses Buches. Ich habe keinen Beitrag irgendwie umgeschrieben oder verschönt oder sonst irgendwas. Also, ich hab auch den Wortlaut extra so gelassen, damit das alles authentisch bleibt. Und, dass man auch sieht, da sind unterschiedliche Schreibstile im Buch. Ja, der eine schreibt lustiger, der andere schreibt trauriger. Der nächste schreibt dramatisch und es wird eigentlich nicht langweilig beim Lesen. Ja, und dann hab ich das Buch rausgebracht. Ich hatte erst mehrere Verlage abgeklappert, aber ja, da tat sich irgendwie nicht richtig was und mein Ziel war es ja auch mit dem Buch noch etwas Geld zu sammeln, um das dann zu spenden und zwar an die DMSG und an die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung. Und insofern musste ja auch pro Buch ein bisschen was hängenbleiben. Und nun habe ich das Buch herausgegeben über den BoD-Verlag. Das ist Book-on-Demand. Das heißt, jedes Buch, das bestellt wird, wird erst gedruckt, wenn es bestellt ist. Man kann das im Buchladen vor Ort bestellen oder übers Internet. Und man kann das Buch auch als E-Book bestellen. Wie gesagt, die Idee hatte ich Anfang September und dann hab ich wirklich − ich will jetzt nicht sagen Tag und Nacht − aber ich hab sehr viel an dem Buch gearbeitet und ja, musste natürlich zusehen, dass ich die ganzen Berichte da korrekturlese und dass sie ins Buch passen und dass vielleicht noch ein paar Bildchen dabei sind. Dann habe ich Ende November das Buch herausgegeben. Und jetzt ist das im Handel mit ISBN-Nummer erhältlich. Und alle freuen sich, dass es das Buch gibt und es heißt: „Madame Sabotage“. Ich hab den Namen gewählt … ich hab den irgendwann mal aufgeschnappt, als Oberbegriff für MS. Weil das die Initialen „MS“ hat, „Madame Sabotage“. Fand ich sehr passend, weil die Madame Sabotage einen sabotiert, wo sie nur kann. Oder? Man kann nichts planen, weil Madame Sabotage vielleicht in dem Moment dazwischen grätscht und einen flachliegen lässt, die nächsten Tage. Deshalb also Madame Sabotage. Ja, das ist eine Textsammlung von Multiple-Sklerose-Betroffenen.

Gute Laune ist die beste Medizin. Das ist, seitdem ich die MS habe, so mein Lebensmotto. Ja, ich glaube, wenn man da dem Gegner mit guter Laune ins Gesicht schaut, dann geht vieles leichter.

 

 

 

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