Der Multiple-Sklerose-Podcast

Betroffene wissen am besten, was man braucht!

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Die Multiple Sklerose beendete Oliver Fleiners Karriere als Testfahrer bei Mercedes. Heute testet er den Segway Rollstuhl. Den hat er gemeinsam mit Willi Lang, der aufgrund eines Schlaganfalls auf den Rollstuhl angewiesen ist, erfunden.

Um der „Langeweile des Rentendaseins zu entkommen“, gründeten sie den Verein behindert-barrierefrei e.V. Die Idee war, eigene Erfahrungen mit der Behinderung zu teilen und verständliche Tipps zu geben. Nach dem Motto: „Betroffene wissen am besten, was man braucht“, entstand auch der Segway Rollstuhl: Geländetauglich soll er sein und es darf durchaus Spaß machen, damit zu fahren 😉



Hier können Sie die Geschichte lesen:

Meine Diagnose MS hab ich seit 2000, allerdings angefangen hat’s schon 1995. Da waren die ersten Symptome da beim Motorrad fahren. Da hab ich Doppelbilder gehabt. Ich hatte dann aber eine unklare Genese fünf Jahre gehabt, wo ich oft in Reha war und wusste gar nicht, was ich hab, beziehungsweise man hat es mir nicht gesagt. 2000 wurde dann die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. Wie alt war ich dann? 34, ja.

Es war damals schubförmig und ging dann aber schleichend und schubförmig weiter. Jetzt geht’s mir eigentlich schlecht, muss ich sagen, von der Erkrankung her. Also es geht nach wie vor leicht schlechter, trotz Medikamenten. Ich muss aber sagen, um einiges besser wieder gegenüber von vor fünf Jahren, wo ich noch kein Tysabri genommen hab. Ich habe jetzt momentan die beste Behandlungsmethode. Bei mir geht das wirklich langsam, schleichend weiter. Allerdings muss ich sagen, dass es mir natürlich gut geht aufgrund dem, was wir jetzt mit unserem Verein machen. Ich hab ’ne tolle Aufgabe und bin da sehr ausgelastet.

Also Tysabri wird verabreicht als Infusion. Einmal im Monat bekomm ich die Infusion. Dauert ungefähr zwei Stunden. Und dann vielleicht ’ne halbe Stunde, Stunde bleibt man noch da, zum Nachschauen, dass alles in Ordnung ist. Und dann ist das abgeschlossen. Ist sehr komfortabel, ich muss nicht jeden Tag spritzen und muss auch keine Medikamente mehr im Urlaub nehmen. Man kann auch mal ’ne Woche drüber sein. Statt vier Wochen, fünf Wochen macht da eigentlich auch nichts aus, also bei mir zumindest. Ich hab überhaupt keine Nebenwirkungen mehr. Für mich das komfortabelste Medikament, momentan.

Also die Vereinsgründung kam eigentlich so, wir, der Willi Lang und ich haben uns kennengelernt in Konstanz in der Schmieder Klinik. Er wurde aufgrund von einem Schlaganfall berentet und ich aufgrund von meiner MS. Wir haben dann festgestellt, dass wir beide in Kirchheim unter Teck wohnen. Und es war uns eigentlich zu langweilig, das Rentendasein und da sind wir auf die Idee gekommen, einen Verein zu gründen und eine Webseite zu erstellen, die es eigentlich noch nicht gibt. Die Idee war dabei, unser Leben zu verfilmen und unsere Erfahrungen, die wir gesammelt haben im Lauf der Jahre, mit MS und er mit seinem Schlaganfall, dass wir diese Informationen in unseren Worten schreiben und da Hilfestellung geben. Wie man leicht eine Pflegestufe erreicht oder wie man ein Hilfsmittel bekommt, wie man einen Behindertenausweis beantragt, wie man in Reha kommt. Das waren so unsere Anfangsthemen.
Durch das Erstellen von der Webseite und die Gründung von dem Verein war’s natürlich, dass wir soziale Kontakte sehr pflegen konnte, dass man neue Menschen kennenlernen konnte, sehr interessante Menschen kennenlernen konnte, die das gleiche Schicksal haben. Oder ein anderes. Das war natürlich sehr wichtig für uns, auch dass man da jetzt nicht nur alleine vor sich hindümpelt, sag ich einmal, in seiner Wohnung sitzt, sondern uns war das Wichtigste schon immer, dass wir rausgehen und dass wir Kontakte pflegen und die auch erhalten und erweitern. Das war eigentlich auch sehr, sehr wichtig für uns. Wo wir dann gegründet haben, wussten wir ja auch nicht, in wieweit wird das überhaupt angenommen? Machen die Leute mit? Machen die Leute nicht mit? Mittlerweile ist unser Verein jetzt 18 Monate alt, also schon 19 Monate alt. Wir haben bisher 400.000 Besucher auf der Webseite. Wir haben alleine mit den Videos 235.000 Leute erreicht. Rein mit dem Thema Rollstuhl- und Hilfsmittelversorgung. Ja, und wir haben zweimal im Monat das Angebot kostenloses Rollstuhltraining, das geben wir in Stuttgart. Das wird auch sehr, sehr gut angenommen. Wir haben mittlerweile tolle Partner wie Paravan, Sopur, große Rollstuhlhersteller, die sehr interessiert sind an dem was wir machen und es toll finden und das Projekt unterstützen. Avis Autovermietung unterstützt es. Dieses Jahr sind wir auch auf Inklusions-Tour. Es fällt uns eigentlich immer sehr viel ein, jeden Tag haben wir neue Ideen. Letztes Jahr haben wir einen Weltrekord-Versuch gemacht und auch geschafft. In Stuttgart, da sind wir mit, ich glaub‘ 14-15, Rolli-Fahrern gleichzeitig die Rolltreppe hoch und runter gefahren, anschließend haben wir noch ’ne Ausstellung über Hilfsmittel in Stuttgart gemacht. Die erste Ausstellung mit Rollstuhlherstellern, Zusatzantrieben wie Alber, Sopur, die großen waren da, Paravan. Und anschließend haben wir noch eine schöne Inklusions-Party in Stuttgart gefeiert und dieses Jahr sind wir auf Inklusions-Tour mit dem Verein, da machen wir positive Berichterstattung aus ganz Deutschland, wo Inklusion erfolgreich umgesetzt wird und verfilmen das, SWR begleitet das.

Durch das, dass wir jetzt immer mehr unterwegs sind und so weiter sind wir natürlich auf Spenden angewiesen. Da sind wir immer natürlich auf der Suche nach Partnern. Also wir werden jetzt mit Sachmitteln sehr gut unterstützt. Teilweise auch mit Geldspenden fängt das jetzt schon an, aber wie gesagt er ist relativ jung, der Verein, und da sind wir natürlich immer auf Sponsorensuche. Damit wir das auch weiter betreiben können. Weil mittlerweile hat es aber Ausmaße angenommen. Wir reisen durch ganz Deutschland. Wir waren jetzt auch auf mehreren Messen eingeladen. Wir waren auf der Reha- und Orthopädietechnik in Leipzig, durften unser neues Produkt ausstellen. Unsere neue Erfindung, einen Rollstuhl, den wir erfunden haben. Dann waren wir in Bremen auf der IRMA-Messe eingeladen, haben was ausgestellt und die Tour vorgestellt. Ja, und das sind halt natürlich jetzt wirklich Riesen-Wege, die wir machen. Auch Übernachtungskosten, die dazu kommen, also da sind wir schon noch ein bisschen auf Spenden angewiesen.

Wir, ich und der Willi, haben uns überlegt, oder ich mir schon seit Jahren, dass der bisherige Rollstuhl eigentlich nicht das abdeckt in meinem Bereich, wo ich möchte. Mir halt was gefällt, wo ich an den Strand komm. Wo ich im Sand fahren kann, wo ich mal durch Wälder fahren kann und relativ schnell fahren kann. Da war die Idee, auf ’nem Segway auf ’nem herkömmlichen, ’nen Rollstuhl draufzubauen. Und da haben wir zusammen mit unserem Freund Werner Schwägle, der Flieger ist und im Winter nicht viel zu tun hat, dem haben wir das Projekt vorgestellt. Er war gleich begeistert. Dann haben wir im Keller über mehrere Monate ‚rumgetüftelt und haben einen Rollstuhl entwickelt auf Segway-Basis. Der es wirklich schafft, im Sand und am Strand zu fahren, an Fahrradtouren teilzunehmen, der sehr schick aussieht, wo man dann auch sehen kann, auf unseren Videos, was man damit wirklich alles machen. Der geht auch ein bisschen in den Lifestyle. Das ist auch der Rollstuhl, wo Nicht- Behinderte wirklich sagen: „Darf ich mal fahren?“ Und Kinder an der Straße stehen und sagen: „Hey, cool. Da will ich mal drinsitzen.“ Oder draufsitzen. Und die Leute jetzt nicht mehr so, wie soll ich sagen? Die wissen gar nicht mehr, ob ich behindert bin oder nicht behindert bin. Die denken, dass ist schon ein Fun-Fahrzeug. Auch am Strand, ich hab Erlebnisse gehabt, jetzt in der Toskana. Ich war an Stellen, wo, denke ich, noch kein Rollstuhl-Fahrer hingekommen ist. Die Leute gucken nur und denken: „Cooles Gerät.“ Und können nicht richtig einschätzen, in welche Richtung geht es. Man sitzt zwar drauf, aber es sieht nicht nach ’nem klassischen Rollstuhl aus, das sieht einfach cool aus. Da sind wir jetzt auch in der Weiterentwicklung. Da werden wir noch einiges Spannendes vorstellen in die Richtung.
Ja, also auch sehr spannend. Vor allem, das man sieht, dass man eigentlich als kleiner Mann ohne Firma auch was bewegen kann und grad Betroffene selber eigentlich am Besten wissen, was man braucht. Und da war’s so, wie ich mir jedes Jahr ein neues Motorrad gekauft hab. Und warum kann man nicht auch einen schicken oder neuen Rollstuhl fahren können?

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Ein Kommentar

  1. Beeindruckendes Ansinnen und Umsetzung. Hört sich gut an. Macht weiter so.

    torsby

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