Der Multiple-Sklerose-Podcast

Beratung, Gespräche und Nachdenken

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Mit Hilfe von Beratung, Gesprächen und vielem Nachdenken konnte die ehemalige Sozialarbeiterin ihre Krankheit Multiple Sklerose akzeptieren. – Und irgendwann kam sie an den Punkt, dass sie es als Luxus empfand, in Rente zu sein.


Hier können Sie die Geschichte lesen:

Ich bin heute 63, die Diagnose habe ich bekommen mit 43. Wobei es den Verdacht schon länger gab, eigentlich schon, als ich so Mitte 20 war, da hatte ich so merkwürdige Gefühlsstörungen. Da wusste aber dann niemand was es ist, dann habe ich Vitamin B bekommen und Krankengymnastik und so und dann war das wieder weg. Und dann habe ich es vergessen. Und mit Anfang 40 hatte ich plötzlich ein ganz lahmes, nicht ganz lahmes Bein, aber ein sehr, SEHR gefühlsgestörtes Bein. Also konnte schlecht gehen, habe beim Gehen meinen Schuh verloren, also bin im Sommer und habe das gar nicht gemerkt. Oder mir sind Sachen aus der linken Hand gefallen und ich habe es nicht gemerkt. Also die linke Hälfte war betroffen. Der Arm fühlte sich an, wie aus Beton. Naja, und dann kam die ganze Ärztetour bis dann klar war, was es ist.

Vor der Diagnose kannte ich niemanden, der damit gut lebt. Ich hatte nur so Schreckensvorstellungen. Ich weiß, dass ich ungefähr ein Jahr damit zu tun hatte, mich in meinem neuen Leben zurechtzufinden. Ja, ungefähr ein Jahr. Also das mischt sich so, dieser Schrecken, dass ich sofort im Rollstuhl lande, der ist schneller weg. Was heißt schneller, ich war ja gleich in der Selbsthilfegruppe und in der Beratungsstelle und so und ich weiß gar nicht, konnte man da schon googeln? (Lachend) Ich erinnere mich nicht. (Lacht) Jedenfalls also ich habe mich informiert, so gut es ging und habe da dann relativ schnell nicht mehr gedacht, dass ich gleich im Rollstuhl lande. Aber Wochen oder Monate hat das sicherlich auch gedauert. Aber dann eher so diese Einschränkungen. Die habe ich jetzt VIEL mehr wahrgenommen, also wo ich vorher dachte, „Ich bin eben müde“, oder keine Ahnung. Dann dachte ich dann immer „AH! und jetzt ist es schlimmer geworden und die Krankheit wird größer“ und so. Die Krankheit war im Mittelpunkt und ich habe alles, alles, was in Anführungs- strichen „nicht normal“ war, auf die Krankheit bezogen. So. Ich habe angefangen NOCH bewusster zu essen, also nicht ganz krass, aber schon ein bisschen mehr zu achten und weniger Alkohol getrunken. Also ich war keine Trinkerin, aber ich habe so ganz locker wochenends und abends mit Freunden so schon viel getrunken, oder regelmäßig. Und geraucht habe ich da also schon länger nicht mehr, das brauchte ich nicht aufzuhören. Aber ich habe halt geguckt, dass ich mehr auf mich achte und auch mehr und regelmäßiger schlafe und Ruhepausen einhalte und so. Und ich habe meinen Job aufgegeben. Ich war Sozialarbeiterin und alleinerziehende Mutter und es war sehr anstrengend, also es war alles Stress und ich habe gedacht, ich könnte irgendwie halbtags irgendwas machen, was sich dann aber als Trugschluss herausgestellt hat. Ich habe es erst eine Weile versucht, so drei, vier Jahre, es war schwierig, überhaupt einen anderen Job zu finden, weil sich das – also ich war Sozialarbeiterin – und das wusste jeder. Also in dieser gewissen Szene, die ist halt nicht groß, das spricht sich rum, und ich brauchte mich eigentlich gar nicht mehr zu be- werben, also ich hätte dann da bleiben müssen, wo ich war. Und ich hatte mir das einfacher vorgestellt. Und ich habe dann alles Mögliche gemacht, ich bin Taxi gefahren und habe, was weiß ich, so Einzelbetreuungen gemacht und weiß der Kuckuck. Und das war aber dann alles zu anstrengend. Ich habe gemerkt die Konzentration hat nachgelassen, ich konnte ganz schlecht lange zuhören, ich konnte auch zum Beispiel keine Sitzungen leiten oder so. Ich habe dann vergessen, worum es eigentlich geht.

Früher, also vor zehn Jahren, bin ich immer noch „Was, jetzt schon in Rente?“, und so, da war das ein anderes Thema. Und jetzt bin ich alt und alle haben Zipperlein, ist gar nicht schlimm. (Lacht) Ich weiß natürlich nicht, wie es mir ginge ohne die Krankheit, das ist klar. Ich bin sehr viel müde, ich versuche Sport zu machen und ich schwimme und ich, ja, ich gehe viel. Ich kann nicht radfahren, ich fühle mich so unsicher auf dem Fahrrad, das finde ich sehr schade. Seit ein paar Jahren mache ich das nicht mehr.

Also es gibt viele Dinge, die ich vorsichtiger mache, als andere, oder die dich meide. Aber das habe ich mir so angewöhnt, das fällt mir eigentlich gar nicht mehr auf, da muss ich nicht nachdenken, oder es muss mich jemand ansprechen darauf. Die größte Einschränkung eigentlich ist Radfahren, weil ich nicht mehr mitfahren kann, wenn andere Radtouren machen, also das finde ich schade. Und ich fahre dann manchmal mit dem Zug und wir treffen uns, das ist auch ok. Also ich mache das in der Krankengymnastik solche Übungen, das hilft aber nicht, ich fürchte mich so. Also ich bin ja auch oft hingefallen. Also ich stolpere viel und falle. Also häufiger als andere Menschen. Mir fällt viel hin. Ich habe einen ziemlichen Geschirrdurchsatz. Aber das finde ich alles nicht so schlimm.

Ich gehe mindestens einmal im Jahr zum Neurologen, weil der mir Krankengymnastik verschreibt. Also ich habe laufend Krankengymnastik, einmal in der Woche. Also der untersucht mich auch jedes Mal ein bisschen, wenn er mir eine neue Krankengymnastik verschreibt, das muss er wohl, und es kommt eigentlich immer das Gleiche bei rum. MRT ist lange nicht mehr gemacht worden. Er macht diese kleinen Untersuchungen, die er in seiner Praxis machen kann und dann kriege ich mein Rezept und dann sehe ich ihn nicht mehr.

Für die Akzeptanz meiner Krankheit war wichtig, dass ich in einer sechswöchigen Kur war in einer Klinik, die Kurklinik oder Rehaklinik, die spezialisiert war auch auf MS-Kranke. Wovor ich mich SEHR gefürchtet habe erst, weil ich dachte „Wäh, jetzt sind da alle Leute krank und dann sehe ich, wie ich auch bald aussehe“ und so. Und es war dann aber ganz toll, weil ich gesehen habe, dass also selbst Menschen im Rollstuhl ein schönes Leben haben.

Ich habe sogar nach einer gewissen Zeit, irgendwann fand ich das einen richtigen Luxus auch in Rente zu sein. Also ich habe nicht so viel Geld, die Rente ist nicht so toll, aber das ist nicht der Luxus. Der Luxus ist Zeit zu haben. Also jeden Morgen zu überlegen, was ICH eigentlich möchte. Also inzwischen mache ich in verschiedenen Gruppen mit und so, aber auch das ist Luxus immer noch. Andere mussten arbeiten gehen und hatten zum Teil Arbeiten, die sie eigentlich lieber nicht machen würden, wenn sie drüber nachdenken, was es für einen Sinn hat oder so. Ich konnte immer das machen, was ich selber sinnvoll finde.

So im Rückblick war das so eine schleichende Veränderung. Schon mit viel Nach- denken und Gesprächen und ich war auch zur Beratung und so und das hat sich so entwickelt. Also diese Krankheit hat mir ermöglicht, wirklich MEIN Leben zu leben.

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