Der Multiple-Sklerose-Podcast

Veränderungen

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„Ich hab’s erstmal nicht ernst genommen – mir ging es relativ gut“ –  „Wenn ich gut zu mir bin, dann ist es am besten“ – „Meine künstlerische Arbeit, das Malen, das hält mich eigentlich in Schwung.“


Hier können Sie die Geschichte lesen:

Also, ich hab die Diagnose ’89 gehabt. Und hab dann eine schubförmige MS gehabt, die inzwischen mehr progredierend ist. Angefangen hat es mit einer Entzündung, Optikusneuritis also Hirnhautentzündung und ich konnte da nicht richtig kucken und nicht den Boden erkennen, ob das hoch oder runter geht. Ich hab damals auf dem Land gelebt und es war relativ schwierig. Und dann war das wieder weg. Ich hab dann Cortison gekriegt und ich hab das erst mal nicht ernstgenommen. Mir ging’s relativ gut. Und ich hab gedacht: „Die MS, das ist ja gar nicht so schlimm.“

Aber jetzt inzwischen ist es schon ganz schön schlimm geworden. Also, ich kann ziemlich wenig gehen. Und ja, übe jetzt Rollschuhfahren. Bisher bin ich noch mit dem Dreirad ganz gut zurechtgekommen. Naja, Fahrrad bin ich natürlich früher schon gefahren und irgendwann bin ich damit umgefallen und dann hab ich gedacht, ich muss jetzt ein Dreirad haben. Und hab lange danach gesucht, irgendwann ein gebrauchtes gefunden. Das hat hinten zwei Räder, ’ne große Ladefläche, also ’nen großen Korb. Es ist schwerer als ein Fahrrad und schwerer auch zu fahren. Aber hilft mir schon – ich konnte damit auch einkaufen gehen und sowas alles. Im Moment bin ich zu schwach, um damit auch wirklich zu fahren. Ich brauch jetzt einen Rollstuhl, ’nen […]Rollstuhl.

Ich hab Avonex eine Weile gespritzt und irgendwann damit aufgehört. Ich konnte das nicht so gut spritzen und hab dann einen Freund von meinem Freund gebeten, mich zu spritzen, einmal die Woche. Naja, als wir uns getrennt haben oder als es anstand, da hab ich dann aufgehört und hab auch nicht wieder angefangen, weil die Nebenwirkungen halt zu heftig sind. Den nächsten Tag konnte ich gar nix machen, wo ich gespritzt hab. Es ging mir einfach schlecht damit. Insgesamt schlecht. Einen Tag hab ich praktisch leer gelassen, nach der Spritze.

Nein, das ist nicht so direkt in Folge schlechter geworden. Also, das seh ich nicht im Zusammenhang. Also, ich mach viele Anwendungen, Krankengymnastik und Logopädie und ja, Ergotherapie. Und versuche natürlich auch, mich gut zu ernähren, soweit es mir gelingt. Nee, was ich wichtig finde ist für mich selbst Qigong – ist sehr wichtig. Und Bewegungsarbeiten. Und ich denke eigentlich, wenn ich gut zu mir bin, dann ist es am besten.

Naja, am stärksten hat sich verändert, dass ich relativ unbeweglich geworden bin jetzt. Naja, auch das ich jetzt nicht so viel machen kann, dass ich relativ schnell müde werde und sowas. Ich hab vorher so eine Stelle gehabt als Jugendpflegerin. Hab auf dem Umland drei Dörfer betreut und ‘n Jugendzentrum aufgebaut und eingerichtet und mit ganz viel Jungen gearbeitet. Naja, meine künstlerische Arbeit und das Malen und das, das hält mich eigentlich im Schwung. Naja, in der letzten Zeit kann ich den Strich nicht mehr so gezielt führen. Also, insofern hat sich das schon verändert. Aber von dem, was ich da rein tu, eher nicht.

Naja, ich hab natürlich gewonnen, dass ich nicht mehr zu meiner Grundernährung arbeiten muss und sowas. So. Das ist natürlich eine Erleichterung. Ich wohn jetzt mitten in der Stadt und es ist mir eigentlich viel zu laut, ich hab es auf dem Land schöner gefunden. Wegen meinen Ärzten und Therapeuten. Weil das ist wirklich hier in der Stadt leichter zu organisieren als auf dem Land.

Ich besuche Selbsthilfegruppen und ich leite auch eine. „Kreativgruppe“ heißt die. Ich mache Entspannungsübungen und Körperwahrnehmungsübungen und dann malen wir. Das ist eine richtige Gruppe für mich. Dann hab ich noch eine Frauengruppe, wo ich dabei bin und was ich wichtig finde, mit denen austausche. Mit einer Maltherapeutin haben wir eine längere Arbeit gemacht und ja, wir haben auch mal Musiktherapie gemacht, also alles Mögliche zum Kennenlernen auch.

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2 Kommentare

  1. Wirklich Super! Gefaellt mir sehr! Wo ist der Like Button fuer Facebook?

  2. Vielen Dank für das Feedback 🙂
    Tja, vielleicht sollte ich eine Facebook-Seite für diesen Podcast anlegen… Aber über Verlinkungen auf Facebook freue ich mich auch so 😉

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