Der Multiple-Sklerose-Podcast

Vorbereitung, Selbstständigkeit und Placeboeffekt

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„Es ist eine Tatsache, dass ich immer behinderter werde. Und ich bereite vor, ich möchte so selbstständig wie möglich sein“ – „Ich kann auch nicht mal sagen, ob es wirklich hilft. Vielleicht hat es eher einen Placeboeffekt. Aber wenn’s hilft… auf jeden Fall schadet es nicht!“
(Ursula Bökesch, groovy)


Hier können Sie die Geschichte lesen:

Die Diagnose war 03. Also dieser lange Weg bis zur Diagnosestellung. Und ich war irgendwie erleichtert muss ich sagen, dass mir endlich mal jemand sagt: „Ja, Sie haben ein Problem. Ja, Sie haben MS und was wollen Sie spritzen.“ So. Im Nachhinein würde ich sagen, diese MS begleitet mich schon mein Leben lang. Vor allem mit dieser Müdigkeit. Ich hab das immer auf meinen hohen Alkoholgenuss geschoben. Im Nachhinein würde ich sagen, das war schon die MS. Das war einfach ’ne Fatigue. Ja, und dass ich auch nicht weit laufen konnte, irgendwie. Weiß ich auch nicht, weil als Kind … Ich hab auch mal gehumpelt, zwischendrin – gut, dann humpelt man halt mal ’ne Woche, wenn das wieder weg geht, das interessiert einen das nicht. Vor allen Dingen: Es hätte ja auch nichts gebracht.

Jetzt … ja. Ich bin seit vier Jahren in Rente. Drei oder vier. Seit drei Jahren bin ich glaub ich in Rente. Bin jetzt aktuell umgezogen, weil ich nicht mehr alleine klar komme in meiner Wohnung. Ich kann auch nicht mehr alleine duschen, deswegen musste ja das Bad noch umgebaut werden und alles was ich hatte ist schlimmer geworden. Also dieses leichte Kribbeln in der Hand ist mittlerweile eine ausgeprägte Spastik. Laufen – die Gehstrecke ist halt geschrumpft. Ich hab jetzt hier meinen Fuhrpark. Ich hab hier meinen tollen Rollstuhl und ich hab ganz neu grad ’n Scooter bekommen. Und meinen Rollator natürlich. Also ich kann ein paar Schritte laufen und bereite mich eigentlich auf den nächsten Schub vor. Ich hatte im Winter einen sehr schlimmen Schub und ’n Sturz. Und durch den Sturz ist mir eigentlich erst schlagartig klar geworden, wie behindert ich eigentlich bin. Es ist einfach so, es ist eine Tatsache, ich werde einfach immer behinderter. So. Und ich bereite vor. Ich möchte dann duschen können und so selbstständig wie möglich sein und deswegen auch hier die barrierefreie Wohnung. Ja, und alles was unabhängig macht, und alles, was auch Stürze vermeidet. Ich möchte nicht noch einmal stürzen und keiner kommt. Das geht nicht. Aktuell, das ist auch ganz neu für mich, ich hatte jetzt ’nen Pflegedienst, mit einem Pflegedienst begonnen, bin total unzufrieden mit denen und wechsle gerade. Weil zufälligerweise ist bei mir im Haus ein Pflegedienst und die sind total nett.

Also, 03 Diagnose und angefangen mit Copaxone. Das war eine totale Katastrophe dieses Copaxone, außer Nebenwirkungen hatte ich nichts und ich hatte blöderweise wirklich, ich glaube nur Nebenwirkungen. Vor allen Dingen mit diesem Flush. Du kriegst ’n roten Kopf, Herzrasen und keine Luft. Das war schrecklich. Also wenn ich nicht gewusst hätte, dass es so etwas gibt wie ’n Flush, hätte ich den Notarzt gerufen. Und das bekam ich dann aber leider immer, wenn ich ’ne Vene getroffen habe, also wenn es so ein bisschen geblutet hat und das ist ja doch relativ häufig. Und vor allen Dingen wurden die Abstände, dass dieser Flush kam, immer kürzer. Und – keine Wirkung von dem Copaxone. Ich hatte trotzdem Schübe – ach so, dass Copaxone musste ich täglich spritzen. Nee, du musst wechseln, die Stellen, weil, es macht ja auch so blöde Beulen. Der Körper ist aufgeteilt: Bauch A, Bauch B, Bein rechts, Bein links, Hintern A, Hintern B und manche spritzen sich das auch in die Arme. Das hab ich nie gemacht, ich hab immer am Körper verteilt. Also beim Copaxone gab es dann so doofe Beulen und ich habe insgesamt nur neun Monate gespritzt und nach neun Monaten wusste ich schon nicht mehr, wo ich denn jetzt hinspritzen soll.

Also, ok, Copaxone. Copaxone war ’ne Katastrophe. Asthma blieb noch jahrelang, obwohl ich es abgesetzt habe. Und dann habe ich Chemotherapie angefangen. Chemotherapie, Mitoxantron. Mitox. Ja, das war nicht schön (lacht). Aber ich hatte das Gefühl, das hat tatsächlich was gebracht, das hat die MS ein bisschen zum Stillstand gebracht, so dass man sich auch mal erholen konnte und mal wieder zum Denken kommen kann. Das ist ’ne Deeskalationstherapie mit dem Mitoxantron. Und das wird, glaub ich – ich sag‘ jetzt einfach mal „normalerweise“, weil ich es so gehört habe – MSler bekommen Infusionen in 3-Monats-Intervallen. Also alle drei Monate ’ne Infusion. Ich bin alle fünf Wochen hinmarschiert. Ich hab richtig gemerkt: „Der Sprit ist alle, ich brauch Nachschub.“ Und, dann, ja, war halt ruck, zuck meine Lebensdosis voll. Es gibt eine Lebensdosis, die ist begrenzt natürlich, weil das Krebsrisiko so steigt. Absurd, aber ist so. Und dann war ich ruck, zuck durch damit. Und dann wurde mir ’ne zweite Chemo angeboten: Mit Endoxan weitermachen. Und, wie man sich vorstellen kann, hatte ich die Nase unglaublich voll von Medikamenten und bin dann auf das LDN gekommen, Low Dosed Naltrexone. Ich hab das Gefühl, dass es was gebracht hat, dass es irgendwie bei mir wirkte, weil gleich am ersten Abend, wo ich das genommen hab, hab ich was empfunden, jedenfalls ich hab mich wie bekifft gefühlt. Leider hörte das nach drei Tagen auf, dieses Gefühl. Und, das ist eine Tablette, so wie es hier in Deutschland zu haben ist, das ist das Nemexin. Ich lös‘ da ’ne halbe Tablette im Wasser auf und nehm da ein paar Tropfen von. Deswegen low dosed, also das ist wirklich nur ’ne ganz kleine Dosis. Normalerweise nehmen das, glaub ich, Süchtige zum Entzug, ist ein Opium-Antagonist. Das ist also ein Selbstversuch.

Ich geh zu meiner Hausärztin, das ist die Ärztin meines Vertrauens. Wir machen regelmäßig ein Blutbild, um zu gucken, ob alles in Ordnung ist, und ich vertrage das sehr gut. Ich habe überhaupt gar keine Nebenwirkungen. Das ist unglaublich, aber wahr. Ich kann es gar nicht mal sagen, ob es wirklich hilft oder nicht, ich hab das Gefühl ja. Hatte aber letztes Jahr im Winter einen unheimlich schweren Schub. Seit Langem mal wieder. Ich war wirklich ’ne Zeit lang schubfrei, aber im Winter, wo’s so kalt war, hat’s mich total zusammengebröselt. Leider. Ich weiß es nicht. Jedenfalls möchte ich nicht so ganz ohne Netz sein. Deswegen nehm‘ ich das vor allen Dingen, glaub‘ ich. Vielleicht hat es eher einen Placebo-Effekt, kann auch sein. Aber – wenn es hilft, dann hilft auch das Placebo, mein Gott. Auf jeden Fall schadet es nicht.

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